硬皮病公益活动献爱心 健客持续关注罕见病群体

发布时间:2019-07-20 23:02    消息来源: 采集侠    点击数:  

罕见病因发病率低、人数少,曾长期被社会各界忽视,导致无论是诊疗水平、药品供应还是都相对较弱,让罕见病群体的健康权益不能得到充分保障。今年5月,国家公布《第一批罕见病目录》,其中收录包括硬皮病在内的12

罕见病因发病率低、人数少,曾长期被社会各界忽视,导致无论是诊疗水平、药品供应还是都相对较弱,让罕见病群体的健康权益不能得到充分保障。今年5月,国家公布《第一批罕见病目录》,其中收录包括硬皮病在内的121种罕见病,引起公众对罕见病群体的关注。

近日,由硬皮病关爱之家主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办,来自海峡两岸的专家学者、临床医生、医药企业、病友及病友家属等共200余人出席了会议。广东健客医药有限公司通过此次活动向硬皮病友捐款献爱心,硬皮病关爱之家负责人郑媛女士向健客颁赠“爱心企业”纪念牌致谢。

硬皮病公益活动献爱心 健客持续关注罕见病群体

图说:健客为硬皮病友送爱心健客一直热心社会公益,去年也曾参加硬皮关爱之家的交流会,并赠送病友们一批急需药品,其中包含一些难找的“罕见药”。今年已是健客第二年为硬皮病友们献爱心。

打通药品供应链,让“罕见药”不罕见

大会上,郑媛女士回顾了硬皮关爱之家近一年来的工作进展,表示硬皮病关爱之家始终致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,为硬皮病群体开展关怀和救助服务,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,搭建医患沟通的桥梁,推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗,社会保障相关政策出台。

在推进罕见病公益事业方面,健客与硬皮关爱之家一样一直在行动。健客CEO谢方敏表示:“今后健客将继续发挥药品资源优势,给硬皮病患者提供更多长期援助,并开通找药热线,依托健客医药信息资源库帮助他们找药、购药,解决信息不对称问题。”

健客拥有强大的药品供应链体系,目前已与国内外5000多家药厂建立合作实现渠道直供,并联合辉瑞、葛兰素、拜耳、北京同仁堂等携手成立国内医药电商首个“正品联盟”,致力打造涵盖各个病种的药品信息库,让罕见病患者通过医药电商顺利找到所需药品,通过物流配送到家,解决找药难、购药难的问题。

多地布局互联网医院,罕见病可在线复诊开药

罕见病多为慢性病,需持续治疗和跟踪病情。据了解,健客除了为罕见病群体打通药品供应渠道,还开发了慢病管理系统,提供用药指导、药量提醒等服务,帮助病友进行自我管理。

此外,健客还积极布局线下实体医疗机构,为推进互联网医疗布局。目前,健客目前已经在武汉、杭州、广州等地布局实体医院,重庆、新疆等地的互联网医院计划已签订落实,健客还与东城签订合作建造1万平米的互联网医药供应链产业基地,全国互联网医院总部将落户广东。相信在不久的将来,罕见病患者将可通过健客互联网医院复诊开药,定期随诊观察,获得更便捷的健康管理服务。

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